Centres de références, centre coordonnateur
Le centre de référence coordonnateur des maladies du globules rouge se situe à l’hôpital Henri-Mondor et est coordonné par le Pr Pablo BARTOLUCCI. Ce centre coordonne l’ensemble des centres de références (France métropolitaine + DOM-TOM) et des centres de compétences français.
Une cartographie de ces centres est disponible ici : https://drepanoclic.fr/centres-specialises-list
Associations de patients (liste non-exhaustive)
Fédération SOS Globi
La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI rassemble les associations de soutien aux malades et familles touchées par ces deux maladies génétiques du globule rouge. La Fédération SOS GLOBI a pour mission de favoriser la création d’associations de proximité et de représenter les malades à l’échelle nationale. Militante, elle plaide pour une meilleure prise en charge et reconnaissance de la drépanocytose et de la thalassémie. La Fédération regroupe 20 associations sur tout le territoire français.
Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), Saint-Ouen
L’APIPD est une association ayant pour but de sensibiliser autour de la drépanocytose, favoriser les liens entre les associations, offrir un soutien aux personnes malades, ou encore de faire connaître les progrès scientifiques.
ROFSED : Réseau francilien de soin des enfants drépanocytaires, Hôpital Necker
Le RoFSED accompagne les enfants et adolescents drépanocytaires de la naissance à 18 ans, les parents, la famille, en collaboration avec les professionnels de santé et les professionnels de l’enfance. Ce réseau est chargé de coordonner le suivi des enfants drépanocytaires entre la ville et l’hôpital afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches malgré la maladie.
DRÉPAVIE, Strasbourg
L’association DREPAVIE a vocation à éduquer et communiquer autour des enjeux de la drépanocytose, mais aussi à former des professionnels et à mener des activités de plaidoyer.
Les filières maladies du globule rouge et greffes de cellules souches
Le Réseau Érythrocyte et Drépanocytose (RED)
Le RED crée, soutient, déploie des projets pour soutenir le soin, la recherche et la formation dans le cadre de la drépanocytose et des pathologies du globule rouge. Le RED développe et soutient de nombreux projets en collaboration à l’internationale, et notamment en Afrique.
La Filière Nationale de santé Maladies rares du Globule Rouge et de l’érythropoïèse (FilRouge/MCGRE)
La filière MCGRE a vocation à assurer la collaboration et l’échange entre les divers acteurs professionnels et associatifs impliqués, améliorer la prise en charge des patients, coordonner la recherche et enfin développer l’enseignement, la formation et l’information. Elle organise de nombreux séminaires et réunion à destination des patients et des professionnels.
Société Française de Greffe de Moëlle et de thérapie cellulaire (SFGMTC)
La Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire regroupe plus de 500 membres qui viennent d’horizons très différents mais ont en commun la volonté, chacun avec sa spécificité, de permettre aux patients enfants et adultes qui en ont besoin d’avoir accès à toutes les possibilités de greffe de cellules souches hématopoïétiques que nous continuons à appeler affectueusement la « greffe de moelle ». Le but est de porter en avant et de développer tous les aspects de cette greffe qui reste pour un certain nombre de malades un espoir d’une guérison.
Société Française de thérapie cellulaire et génique (SFTCG)
La Société Française de Thérapie Cellulaire et Génique est une organisation sans but lucratif qui représente les intérêts des scientifiques concernés par le développement de nouvelles thérapies cellulaires et géniques. La Société a pour mission la promotion du progrès thérapeutique dans le domaine des biothérapies, de la médecine régénérative, des technologies basées sur le transfert de gènes et la biologie cellulaire pour les maladies de tous types, génétiques ou acquises.